98年女生確診漸凍症,一年容貌巨變

2025年01月11日 14:53 簡體 正體   評論»

1月10日報道,懷化98年小陳(化名)確診漸凍症,其發布記錄自己和漸凍症抗爭的過程,短短一年容貌巨變,吞咽都要盡全力。

小陳說,一開始只是手臂抬不起來,還以為是,後來生活都不能自理了才去,被告知是運動病。

確診以後,對死亡的恐懼加上身體不能動彈,讓她非常絕望,一度想要輕生。在一邊內耗一邊自愈的時光中,小陳逐漸學會面對死亡:「我現在完全有勇氣了!」

據了解,漸凍症是運動神經元病的一類,主要由上運動神經元(位於大腦皮質)和下運動神經元(位於腦神經運動核和脊髓前角細胞)損傷造成。該病導致四肢、軀幹、胸部、腹部肌肉逐漸無力並萎縮,從而影響運動、交流、吞咽和呼吸功能,最終致死。

疾病早期發病隱匿,不容易被發現。患者可能會常常感到疲勞、肢體乏力、肌肉不停地跳動,尤其在休息時更加明顯,也可能出現進食困難、飲水嗆咳、口乾等,或者出現說話困難、口齒不清、聲音嘶啞等癥狀。這些癥狀通常會隨著時間推移而逐漸加重,應及時到正規醫院就診。

儘管漸凍症目前還是一種無愈的疾病,但按照醫囑服藥、規範治療,在日常生活方面細心照料,可以改善患者的生活質量,儘可能地延存期。

女生母親羅女士表示,女兒現在都不能動了,那個Sod1一個月都要十多萬一針,她要打一兩年,只是說有所改變。

來源:新聞

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